Tiivistelmä

Tausta: Kartoitimme kyselyn avulla, miten vanhemmat ovat kokeneet lapsensa autismikirjon häiriön varhaisen tunnistamisen ja diagnosointiprosessin.

Aineisto ja menetelmät: Kysely perustui ASDEU (the Autism Spectrum Disorders in the Europan Union) ‑hankkeen yhteiseen kyselyyn, joka käännettiin suomeksi. Kaikkiaan 51 perhettä vastasi verkkokyselyyn.

Tulokset: Autismikirjon häiriö tunnistettiin keskimäärin 1,9 vuoden iässä (vaihtelu 1,1–5,2) ja diagnoosi asetettiin 3,9 vuoden iässä (vaihtelu 1,3–6,9). Vanhemmat olivat tyytyväisiä työntekijöiden ammattitaitoon mutta toivoivat, että heidän huolensa olisi otettu vakavasti ja lapsi lähetetty jatkotutkimuksiin nopeammin. Diagnoosin asettamisen jälkeen vanhemmat toivoivat lääkäriltä enemmän aikaa keskusteluun.

Päätelmät: Vanhempia on tärkeä kuunnella autismikirjon häiriön tunnistamisessa, ja neuvolaseulontaa on hyvä kehittää. Siten olisi mahdollista varhentaa lapsen diagnoosin saamista.

Abstract

Background: The aim was to screen how parents have experienced identification and diagnosing of autism spectrum disorder (ASD).

Material and Methods: The survey was based on the ASDEU questionnaire, which was translated into the Finnish language. Altogether 51 families answered the web questionnaire.

Results: ASD was identified at the age of 1.9 y (range 1.1–5.2) and the diagnosis set at 3.9 y (range 1.3–6.9). Parents were satisfied with the professionals’ skills, but wished that their concerns had been taken seriously and the children referred to further evaluations quickly. After setting the diagnosis, the parents wanted more time for discussion with a pediatrician.

Conclusions: The time between the identification to diagnosis is still long in Finland. It is important to listen to the parents about the identification of autism, and it would be good to develop a screening of ASD in child health care centers.