Opinnäytetyön tarkoituksena oli erityisperhetyön asiakasperheiden palvelutarpeiden ja erityisperhetyön tarvevastaavuuden kuvaaminen. Opinnäytetyön tavoitteena oli saada lisää tietoa erityisperhetyön asiakkaiden palvelutarpeista, tietoa erityisperhetyön tarvevastaavuudesta ja asiakasperheiden kehittämisehdotuksia erityisperhetyöhön.

Opinnäytetyön kohderyhmä koostui Norio-keskuksen erityisperhetyön asiakkaista ja se on rajattu sairaiden lasten vanhempiin. Erityisperhetyön tautiryhmään kuuluu harvinaisia, vaikeaan vammaisuuteen ja varhaiseen kuolemaan johtavia tauteja, kuten INCL-tauti, LINCL, PEHO, MLD, CRMCC, Alexanderin tauti, Leighin tauti, Sanfilippon tauti, Trisomia 18, Miller-Dieker syndrooma ja diagnoositon nopeasti etenevä aivojen valkean aineen sairaus.

Opinnäytetyön viitekehys perustuu aikaisempiin tutkimuksiin. Tiedonhaussa käytettiin luotettavia tieteellisiä tietokantoja mm. Cinahl, Medic, Ebsco, Cochrane ja Nelli-tiedonhakuportaalia. Tutkimukset ovat osoittaneet, että harvinaista, kroonista, etenevää ja rappeutuvaa tautia sairastavan lapsen hoito vaikuttaa koko perheen arkielämään ja on yhteydessä perheen lisääntyneisiin ongelmiin, kuormitukseen parisuhteessa, eristäytymisen tunteiden syntymiseen, taloudellisen paineen lisääntymiseen ja kielteiseen vaikutukseen terveisiin sisaruksiin.

Opinnäytetyö toteutettiin kuvailevana määrällisenä tutkimuksena, jossa mitattiin Likert-asteikolla 1-5 ja järjestysasteikolla nykyisen erityisperhetyön tarvevastaavuutta ja erityisperhetyön asiakkaiden palvelutarpeita tilastollisia menetelmiä käyttäen. Määrällinen aineisto analysoitiin Excel-tilasto-ohjelman avulla.

Opinnäytetyön määrällistä kyselyä täydennettiin laadullisin menetelmin neljällä avoimella kysymyksellä, jotta saataisiin tietoa asiakkaiden kehittämisehdotuksista erityisperhetyöhön. Avoimet kysymykset analysoitiin sisällönanalyysillä, jossa alkuperäiset lauseet pelkistettiin ja ryhmiteltiin ala- ja yläluokkiin.

Aineisto kerättiin strukturoidulla kyselylomakkeella erityisperhetyön perheiden vanhemmilta (n=59). Lomakkeita palautui 29. Vastausprosentiksi jäi näin ollen 49%. Opinnäytetyön tulokset on raportoitu kirjallisesti sekä kuvioiden että taulukoiden avulla. Opinnäytetyön tuloksia voidaan hyödyntää erityisperhetyön palveluiden parantamiseen ja kehittämiseen. Kyselyn vastausten perusteella erityisperhetyö koettiin tärkeäksi. Esimerkiksi 79% vastaajista arvioi erityisperhetyöntekijän vierailut erittäin hyödyllisiksi. Lähes puolet vastaajista (n=28) koki saavansa paljon apua (46%) erityisperhetyöstä ja joka viides erittäin paljon apua (21%) perheen toimintakyvyn parantamiseen.