Tiivistelmä

Opinnäytetyöni tarkoituksena oli tutkia Oslerin tautia sairastaneiden potilaiden oireita ja hoidon laatua Suomessa heidän kokemuksensa perusteella. Opinnäytetyöni tavoitteena oli, että Suomen HHT/Osler-yhdistys voisi hyödyntää toimintaansa tutkimukseni perusteella. Tutkimukseni toimeksiantajana toimi Suomen HHT/Osler-yhdistys ry, joka perustettiin vuonna 2018 Osler-potilaiden toimesta. Oslerin tauti on harvinainen ja periytyvä sairaus, josta käytetään myös nimeä HHT eli hereditaaarinen hemorraginen telenangiekstasia.

Tutkimus toteutettiin kvalitatiivisella ja kvantitatiisella tutkimusmenetelmällä Oslerin tautia sairastaville Wepropol-kyselylomakkeen avulla joulukuussa 2019. Tutkimukseen vastasi 24 Oslerin tautiin sairastavaa potilasta. Oslerin tauti on opinnäytetyön aiheena harvinainen, ja siitä on tehty vähän tutkimuksia aiemmin potilaan näkökulmasta katsottuna.

Opinnäytetyössä tutkittiin hoidon laatua ja hoidon laatuun vaikuttavia tekijöitä Suomessa. Hoidon laatua voidaan arvioida eri potilastyytyväisyysmittarein. Hoidon laatuun vaikuttavat henkilökunnan osaaminen ja asenne. Taustalla on potilaan kokemus saamastaan hoidosta.

Tutkimuksessa saatiin tietoa Osler-potilaiden oireista, joista yleisin oli nenäverenvuoto ja vuodosta aiheutuva anemia. Oslerin taudin diagnosointi oli suurimmalla osalla vastanneista tapahtunut oireiden perusteella. Tutkimuksen mukaan potilaat olivat melko tyytyväisiä hoidon laatuun Suomessa. Tutkimuksessa nousi esille, että potilaat olivat tyytyväisiä etenkin hoitajien hyvään suhtautumiseen. He toivoivat saavansa enemmän tietoa Oslerin taudista sekä tietoisuutta myös hoitohenkilökunnalle sairaudesta. Esille nousi myös oman aktiivisuuden merkitys potilaana heidän saadessaan tarvitsemaansa hoitoa.