Tämän tutkielman tarkoituksena oli kuvata kehitysvammaisen lapsen isänä olemista ja sitä, minkälaista sosiaalista tukea he ovat saaneet tai toivoneet kehitysvammaisen sairaan lapsen hoitoon. Tutkimuksen tavoitteena oli tuottaa uutta kuvailevaa tietoa vähän tutkitusta aiheesta hoitotieteen näkökulmasta.

Tutkimusmenetelmäksi valittiin laadullinen tutkimus. Tutkimusaineisto kerättiin 13 kehitysvammaisen lapsen isältä teemahaastattelulla joulukuussa 2011 ja tammikuussa 2012. Aineiston ensimmäinen tutkimustehtävä analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysimenetelmällä ja toinen tutkimustehtävä deduktiivisesti Kahnin teorian mukaan.

Tulosten mukaan kehitysvammaisen lapsen isänä oleminen oli vahvistumista ja kuormittumista. Vahvistuminen sisälsi hyväksymistä, kasvamista, iloitsemista arjen sujumisesta sekä lapsen kasvusta ja kehityksestä. Kuormittuminen sisälsi surutyön käynnistymistä, arjen sujumattomuuden kokemista ja lapsen kasvussa ja kehityksessä erilaisuuden kokemista.

Isät saivat ja toivoivat sosiaalista tukea: tiedollista, emotionaalista ja konkreettista tukea sekä formaalilta että informaalilta tukiverkostolta. Isät saivat yleistä tietoa kehitysvammasta, lapsen hoidosta ja palvelujärjestelmästä sekä tietoa aikaisemmista kokemuksista. Isät toivoivat yksilöllistä tietoa kehitysvammasta, lapsen hoidosta ja palvelujärjestelmästä ja toivoivat tietoa vertaiskokemuksista. Emotionaalista tukea isät saivat toivon ylläpitämisen, kokemuksen jakamisen, empaattisen lähestymisen ja yhteistyön tekemisen kautta. He toivoivat myös emotionaalista tukea toivon ylläpitämisen, kokemusten jakamisen ja yksilöllisen kohtaamisen kautta. Konkreettista tukea isät saivat palveluorganisaation toiminnasta, kehitysvammapalveluista ja muusta tuesta.  Konkreettista tukea isät toivoivat sairaalan toiminnan ja kehitysvammapalveluiden kehittämisen avulla.

Johtopäätöksenä voidaan todeta, että kehitysvammaisen lapsen isänä oleminen oli myönteisistä asioista vahvistumista ja kielteisistä asioista kuormittumista. Tuen saamisessa korostui yksilöllisten tarpeiden huomioonottaminen. Tuloksia voidaan hyödyntää isille tarkoitetun tuen suunnittelussa ja ammatillisessa perus- ja täydennyskoulutuksessa. Isien toivomasta tuesta nousi useita kehittämisideoita niin terveys-, sosiaali- kuin kehitysvammapalveluiden järjestäjätahoille.

Asiasanat:kehitysvammainen lapsi, isä, perhehoitotyö, sosiaalinen tuki