Omaishoitajien tekemä työ on sekä inhimillisesti (Fowler 2014) että kansantaloudellisesti katsottuna erittäin merkittävää toimintaa (STM 2014). Kehitysvammaisen omaishoitajana toimiminen, on useimmiten hyvin sitovaa ja pitkäaikaista, millä on todettu olevan negatiivisia vaikutuksia terveyteen ja koettuun elämänlaatuun (Burton-Smith ym. 2009, Cairns ym. 2014, Chou ym. 2007, Chou ym. 2011, Geok ym. 2013, Huang ym. 2014, Lin ym. 2009, Seltzer ym. 2011). Suomessa kehitysvammaista hoitavista omaishoitajista sekä heidän kokemastaan elämänlaadustaan löytyy vielä hyvin vähän tutkimustietoa.

Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata Suomessa asuvien kehitysvammaista hoitavien omaishoitajien subjektiivista elämänlaatua sekä selvittää mitkä taustatekijät olivat yhteydessä omaishoitajien arvioimaan elämänlaatuun.

Tutkimuksen aineisto kerättiin kesällä 2018. Aineisto kerättiin sähköisenä kyselynä kehitysvammaisten omaisten järjestön nettisivujen kautta. Kysely sisälsi Maailman terveysjärjestö WHO:n elämänlaatumittari WHOQOL-BREF:n sekä taustakysymyksiä.

Kyselyyn vastasi yhteensä kaksisataayhdeksän (n=209) kehitysvammaista hoitavaa omaishoitajaa. Aineisto analysoitiin SAS tilasto-ohjelmalla ja sitä tarkasteltiin kuvailevan tilastotieteen menetelmin. Aineistosta laskettiin keskiarvoja, keskihajontoja, sekä mediaaneja sekä tehtiin lineraarinen regressioanalyysi, jolla selvitettiin taustatekijöiden yhteyttä arvioituun elämänlaatuun. Omaishoitajien (n=209) elämänlaadun pisteiden (0 alhaisin ja 100 korkein) keskiarvot olivat alhaiset mittarin kaikissa ulottuvuuksissa: fyysinen ulottuvuus 50 (kh 11.6), psyykkinen ulottuvuus 56 (kh 13.6), sosiaalinen ulottuvuus 53 (kh 22.5) ja ympäristöulottuvuus 58 (kh 17.6).

Kaikkien ulottuvuuksien keskiarvot olivat merkittävästi alhaisemmat, kuin Suomen valtaväestöllä (Vaarama ym. 2014). Yli 60 % omaishoitajista ilmoitti nauttivansa elämästä kohtuullisesti tai vähän ja yli 50% oli kokenut säännöllisesti alakuloisuutta, epätoivoa, ahdistus tai masennusta. Merkittävä osa omaishoitajista oli tyytymättömiä tarmon riittävyyteen päivän askareihin ja mahdollisuuden vapaa-ajan toimintaan he arvioivat erittäin huonoksi. Omaishoitajien elämänlaadulla oli tilastollisesti merkitsevä yhteys siihen, että heillä oli omaishoidon sopimus tehtynä kunnan kanssa tai, että he asuivat samassa taloudessa, kuin kehitysvammainen omaishoidettava. Molemmat vaikuttivat heikentävästi elämänlaatuun.

Tämä tutkimus on ensimmäinen tutkimus Suomessa, jossa kehitysvammaista hoitavien omaishoitajien kokemaa elämänlaatua mitattiin WHOQOL-BREF elämänlaatumittarilla. Tutkimustulos tuo näyttöä siitä, että Suomessa asuvien kehitysvammaista hoitavien omaishoitajien kokema elämänlaatu on alhainen. Tämä tutkimus toimii pohjana jatkotutkimukselle sekä omaishoitajien palvelujen kehittämistyössä.